- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Haastattelut

Idiopaattinen keuhkofibroosi: Potilaiden hyvinvointia ajatellen tukiverkostolla on ensiarvoisen tärkeä merkitys

”Idiopaattista keuhkofibroosia (IPF:ää) sairastavina tiedämme keuhkojemme toiminnan heikkenenevän ja hengittämisen vaikeutuvan. Emme kuitenkaan tiedä, milloin se tapahtuu. Tilanteesta voi aiheutua  paljon huolta ja ahdistusta. On tärkeää, että hyödynnämme mahdollisimman hyvin terveydenhuollon ammattilaisista, potilasryhmistä, perheestä ja ystävistä koostuvan laajan tukiverkoston.” – Stephen Jones, 68, IPF-potilas

idiopathic-pulmonary-fibrosis-belungmagazine
Uuden maailmanlaajuisen tutkimuksen  tulokset paljastavat  tunneperäiset sekä käytännön haasteet, joita IPF-potilaat kohtaavat. Potilaat joutuvat kohtaamaan ja käsittelemään ahdistuksen, pelon, epävarmuuden ja toivottomuuden tunteita. Lisäksi on huoli sairauden peruuttamattomasta etenemisestä.  Potilaat kantavat huolta erityisesti IPF:n akuuteista pahenemisvaiheista – oireiden nopeasta pahenemisesta – jolloin sairaus etenee päivien tai viikkojen aikana ja voi merkittävästi heikentää eloonjääntimahdollisuuksia.1 Potilaat korostivat myös sairauden aiheuttamien fyysisten rajoitusten vaikutusta. On erittäin tärkeää tietää, kuinka kauan he voivat jatkaa aktiivista elämää ja harrastuksiaan. Sairauden hyväksyminen ja sen kanssa elämään oppiminen nostettiin myös tärkeänä seikkana esiin.2
 
”Vaikka saatavilla onkin hoitoa, jolla IPF:n etenemistä voidaan hidastaa heti diagnoosin jälkeen, on myös ensiarvoisen tärkeää antaa potilaille emotionaalista tukea mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Näin pystytään minimoimaan sairauteen liittyvä ahdistuneisuus.” – Dr. Marlies Wijsenbeek, keuhkosairauksiin erikoistunut lääkäri, Erasmus MC, Hollanti.
 
IPF:ää sairastavia potilaita on tuettava muullakin tavoin kuin lääkehoidoilla. Tämä voi sisältää tarvittaessa lisähappihoidon, keuhkojen kuntoutusta, ruokavalio-ohjeita ja liikuntasuunnitelmia, jotka sopivat parhaiten kunkin potilaan taudinkuvaan ja lääkitykseen.3 Potilaista voi olla hyödyllistä keskustella lääkärinsä kanssa kohtaamistaan haasteista. Tunnepuolen ja käytännön elämän tukea voivat lisäksi antaa muutkin terveydenhuollon ammattilaiset, kuten hoitajat, sosiaalityöntekijät, psykologit ja fysioterapeutit – unohtamatta perhettä, ystäviä ja potilaiden tukiryhmiä.
 
”Pystyäkseen käsittelemään sairauden vaikutuksia kokonaisuudessaan on vahva tukiverkosto ensiarvoisen tärkeä. Sairaanhoitajat ja moniammatillisen työryhmän muut jäsenet voivat auttaa potilaita omaksumaan ennakoivan lähestymistavan sairautensa hoitoon hyödyntämällä erilaisia hoitovaihtoehtoja. Takaamalla asianmukaisen tuen voimme yhdessä auttaa potilaita säilyttämään parhaan mahdollisen elämänlaadun.” – Marianne Seiter, interstitiaalisiin keuhkosairauksiin erikoistunut sairaanhoitaja, Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, Saksa
 
 
Viittaukset:
1. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011; 37: 356–363.
2. Tutkimusarkiston tiedot. Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Patient Survey. 2016.
3. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society yhteistyössä Thoracic Society of Australia and New Zealandin ja The Irish Thoracic Societyn kanssa. Thorax 2008; 63 Suppl 5: v1–58.
 
 

disclaimer
OFE12/728032018