- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

Nøjes ikke kun med at behandle ILS, men hele patienten

Lægestuderende Mirjam van Manen
Læsetid: 3 min

Måling og forbedring af livskvaliteten ved ILS

Er du stadig i stand til at gøre alle de ting, du kan lide? Hvor ofte oplever du angst eller stress? Ved at besvare spørgsmål som disse kan du få en fornemmelse af din livskvalitet. Man siger ofte, at ILS-patienters livskvalitet er svært nedsat. Men ifølge dr. Mirjam van Manen, lægestuderende ved Erasmus University, er der mange uvisheder ved dette emne. Hvordan måler man f.eks. en ILS-patients livskvalitet? Van Manen satte studiet i bero for at hellige sig en Ph.d.-afhandling om ILS-patienters velbefindende. Hun håbede, at afhandlingen kunne kaste lys over livskvaliteten ved at finde bedre metoder til måling af livskvaliteten og metoder til forbedring af den hos ILS-patienter.
 
"Det er temmelig udfordrende at måle en patients livskvalitet," siger Van Manen. "Alle mulige forskellige ting er vigtige. Ikke kun om folk er raske eller syge, men også den støtte de får fra omgivelserne, om de stadig er i arbejde eller ej osv. Det viser sig også, at du ikke kan måle livskvaliteten med standardresultatmål for ILS, såsom lungefunktion, lungekapacitet eller blodværdier. Disse mål hænger meget dårligt sammen med, hvordan en patient har det." I sin Ph.d.-afhandling, som hun har arbejdet på de sidste par år, og som hun forsvarede på Erasmus Medical Center, forsøgte Van Manen og hendes kolleger at finde en pålidelig metode til måling af livskvalitet hos ILS-patienter. De så også på metoder til forbedring af disse patienters livskvalitet.
 
 

Stresshormon i hår

Vi har fundet en lovende objektiv måling af angst og depression

"Et af de studier, vi gennemførte til måling af livskvalitet, fokuserede på den psykologiske belastning hos patienter med sarkoidose," forklarer hun. "Patienter med sarkoidose er trætte det meste af tiden og har mange gener pga. deres sygdom, hvilket kan medføre en psykologisk belastning." Den mængde stress, en person oplever, kan måles ved hjælp af et hormon, der kaldes kortisol eller stresshormon. Kortisol måles normalt i blod, urin eller spyt, men niveauerne varierer i dagens løb, og det er således en upålidelig parameter. På endokrinologisk afdeling på Erasmus Medical Center er der udviklet en unik metode til måling af kortisol ved hjælp af personers hår. "Vi kunne måle kortisolniveauet ved at måle kortisol i den centimeter af håret, der er nærmest hovedbunden. Vi undersøgte, om der var en sammenhæng mellem disse kortisolniveauer hos patienter med sarkoidose og mål for livskvalitet, såsom træthed, stress, angst og depression. Vi opdagede, at jo højere kortisolniveau der er hos patienter med sarkoidose, desto mere angst eller depression oplevede patienterne. Med disse resultater har vi fundet en lovende objektiv måling af angst og depression."
 
At forskning kan medføre overraskende resultater ses af Van Manens forskning i udvikling af trommestikfingre. Trommestikfingre er en almindelig komplikation ved idiopatisk lungefibrose (IPF), og det betyder, at fingre og tæer får en rundere form. Van Manen og hendes kolleger ønskede at finde ud af, om trommestikfingre kunne måles objektivt, og om trommestikfingre også hang sammen med sygdommens sværhedsgrad og livskvaliteten hos IPF-patienter. Der kunne desværre ikke påvises nogen sammenhæng mellem trommestikfingre og sygdommens sværhedsgrad. "Det overraskede os," siger Van Manen. "Men det virkelig overraskende var, at det viste sig, at vi ikke engang ved, hvordan vi måler trommestikfingre pålideligt. Vi har ingen retningslinjer, ingen optimal standard."
 

520 host om dagen

Det viser sig, at patienter hoster ca. 520 gange om dagen!

Det er én ting at måle livskvaliteten, men en helt anden at forbedre den. Det er både vigtigt og nødvendigt, ifølge Van Manen. Hoste er et af de symptomer, der virkelig påvirker livskvaliteten. "Indtil for nyligt var der ikke megen opmærksomhed på hoste ved IPF. Ved hjælp af en hostemonitor målte vi, hvor ofte IPF-patienter hoster i løbet af et døgn. Det viser sig, at patienter hoster ca. 520 gange om dagen! Det må have store konsekvenser."

Åben dør

Men hoste er blot ét symptom. Van Manen og hendes co-investigatorer ønskede også at se, om de kunne forbedre en IPF-patients generelle livskvalitet. "Patienter udtrykte et behov for bedre undervisning, psykologisk og praktisk støtte," siger Van Manen. "Ved hjælp af disse resultater udviklede vi PPEPP (Patient and Partner Empowerment Program in IPF). Det er rent faktisk en slags støttegruppe," forklarer Van Manen. "Det burde være unødvendigt at sige, at IPF-patienter har brug for flere oplysninger og støttegrupper, men i forbindelse med IPF er dette koncept forholdsvist nyt. Derfor var det faktisk nødvendigt, at nogen sagde noget." Og det er præcist, hvad Van Manen og hendes kolleger gjorde.
I PPEPP mødes patienter og partnere i mindre grupper, og på tre eftermiddagssessioner blev der præsenteret masser af oplysninger fra en psykolog, en lungespecialist, en ILS-sygeplejerske, fysioterapeuter, en socialrådgiver og en iltleverandør. Og patienterne mødte naturligvis også andre IPF-patienter og deres partnere. Håndtering af sygdommen var genstand for megen opmærksomhed. "Efter disse tre møder angav de deltagende patienter, at deres livskvalitet var blevet bedre. Programmet havde en direkte virkning, der var fantastisk at se. Men det vigtigste aspekt af min forskning og PPEPP," afslutter Van Manen, "er forståelse af ikke kun at fokusere på behandling af sygdommen, men at fokusere på at behandle patienten som en helhed, herunder hans eller hendes omgivelser."
 
 
Fokusér på at behandle patienten som en helhed, herunder hans eller hendes omgivelser

disclaimer
zinccode