- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

Prøv at opretholde en livskvalitet, der er så god som muligt

IPF patient Olle Setterberg
Læsetid: 3 min

Olle Setterberg har IPF og er formand for den svenske patientforening for lungefibrose. Han prøver at skabe så meget kendskab til IPF som muligt og opfordrer IPF-patienter til at fokusere på deres livskvalitet. "Det er vigtigt at være velinformeret. I behandlingen af IPF skal man prøve at gøre så meget, man kan, for at opretholde en god livskvalitet."

Information

Da den nu 66-årige Olle fik diagnosen IPF i 2014, blev han chokeret. "Jeg vidste intet om IPF dengang. Jeg blev behandlet på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, der er et af de bedste centre for IPF-behandling i Sverige." Selvom Olle er overvejende positiv over for behandlingen af hans IPF, mener han, at der er mulighed for forbedringer. "Jeg har også multipel sklerose (MS)," fortæller Olle. "Så jeg kan sammenligne, hvordan de to sygdomme behandles. Da jeg fik diagnosen MS, fik jeg med det samme masser af oplysninger om ikke-medicinsk behandling, såsom meditation og yoga. Det betød, at jeg med det samme vidste, hvad jeg selv kunne gøre i behandlingen af sygdommen. Jeg vil gerne overføre denne erfaring til behandlingen af IPF."

Individuel tilgang

På hospitalet i Stockholm deltog Olle i undervisningskurser om IPF på den såkaldte IPF-skole "Jeg synes, at undervisningsprogrammet er godt," siger Olle, "men også lidt for kort. Vi talte om seks emner på tre dage, og undervisningen tog to timer hver dag." Olle mener, at patienter har brug for mere tid til at absorbere alle oplysningerne om IPF: "Når du får diagnosen, bliver du chokeret og oprevet, og du hører ikke meget af det, sundhedspersonalet siger til dig. Derfor skal sundhedspersonalet gentage oplysningerne flere gange, før patienten virkelig forstår dem." En anden ting, som Olle foreslår, er en mere individuel tilgang til IPF-patienterne. "Det er virkelig en kongstanke for mig. Kursets medicinske og fysioterapeutiske del afholdes for grupper af patienter. Men jeg synes, at de bør afholdes individuelt, og at hver patient burde få en individuel behandlingsplan."

Positivt livssyn

Da det første chok over diagnosen var aftaget, begyndte Olle at læse en masse om IPF. "Jeg synes, at det er vigtigt at være velinformeret om sin sygdom. Jeg synes også, at det er vigtigt, at man selv gør alt, hvad man kan." Olle blev en af de stiftende patienter af og formand for den svenske patientforening. "Den hedder "National patientforening for lungefibrose," siger Olle. "Som patientforening forsøger vi at formidle flere oplysninger om og kendskab til IPF. Jeg synes, det stadig er svært for patienter at finde pålidelige oplysninger om IPF. Vi vil også afholde møder, hvor patienter kan udveksle erfaringer og tale med hinanden. Når man møder andre patienter med samme sygdom, indser man, at man ikke er alene. Man kan trøste og støtte hinanden."

Når du får diagnosen IPF, synes jeg, at alt bør være fokuseret på at nyde tilværelsen så meget som muligt. Både læger og patienter bør først og fremmest fokusere på at opretholde livskvaliteten

Olle synes, at fokus på livskvalitet og personligt ansvar er vigtigt: "Når du får diagnosen IPF, synes jeg, at alt bør være fokuseret på at nyde tilværelsen så meget som muligt. Både læger og patienter bør først og fremmest fokusere på at opretholde livskvaliteten. Som patient skal du selv beslutte, hvordan du vil tilbringe de år, du har foran dig. Prøv altid at finde et positivt livssyn i stedet for at fortabe dig i negativitet."


disclaimer
zinccode