- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

Systemisk sklerodermi

Systemisk sklerodermi patient Miranda ten Holder
Læsetid: 3 min

Miranda arbejdede tidligere som croupier på kasinoer i Nijmegen og Amsterdam, indtil hun fik så ondt i hænderne, at hun måtte opgive sit arbejde. Til at begynde med blev hun diagnosticeret med hypermobilitetssyndrom, men denne diagnose viste sig at være forkert. Hun har nu fået diagnosen systemisk sklerodermi, der er en lidelse, hvor bindevævet i hele kroppen mister elasticitet. Sygdommen har også ramt hendes lunger. Miranda blev erklæret 80-100 % uarbejdsdygtig, men er god til at nyde livet.

De tog en biopsi af mit lungevæv. Det var en hård omgang. Det tog mig fire måneder bare at komme mig nogenlunde over det

Det var ikke kun ændringerne i hendes bindevæv, men også hendes åndenød, der i første omgang blev fejlfortolket. Mirandas fysiske tilstand blev forværret. Hun holdt op med at arbejde som croupier og blev i stedet Tablegames Manager på Holland Casino i byen Enschede. Det gik godt i 11 år, men så begyndte hendes lunger at genere hende mere og mere. "Jeg gennemgik flere undersøgelser, og i 2013 tog de en biopsi af mit lungevæv," husker hun. "Det var en hård omgang. Det tog mig fire måneder bare at komme mig nogenlunde over det." Det viste sig, at 50 % af Mirandas venstre lunge allerede bestod af bindevæv. "Efter biopsien udviklede jeg en luftvejsinfektion, der bare ikke ville gå væk," husker hun. "Jeg holdt op med at arbejde, og siden da er min tilstand begyndt at blive lidt bedre." Miranda blev i 2013 henvist til St. Antonius Hospital i byen Nieuwegein i Holland, hvor den rigtige diagnose blev stillet. Hun blev i 2015 patient hos professor Marjolein Drent, som spurgte hende, hvilket mål hun gerne vil nå. "Jeg ville af med mit ødem," siger Miranda. "Jeg skal tage binyrebarkhormon resten af mit liv, og det giver ødem. Jeg plejede at være slank og sund, men mit ansigt begyndte at blive opsvulmet. Jeg fik mave, og armene blev federe, og det er slet ikke sjovt. Binyrebarkhormonen havde heldigvis den ønskede virkning, og min tilstand er nu stabiliseret." 

Op ad trappen til niende etage for at holde sig i form  

Miranda blev også bedt om at deltage i Fitbit-studiet. Hun fik udleveret et armbånd, der løbende registrerede hendes aktiviteter, og en "ILD care aktivitetsapp" på hendes mobil opsamlede dataene og knyttede dem sammen til et sammenhængende billede. Det gav hende nyttig ny viden. "Når du bliver syg, ved du ikke længere, hvad du kan og ikke kan gøre," forklarer hun. "Jeg opdagede, at selvom jeg hurtigt bliver forpustet, ligger pulsen pænt i det normale område. Det hjælper mig med at skelne faresignalerne fra almindelig støj." Eftersom Miranda boede i en lejlighed på niende sal, var det nemt at definere træningsmålet: at gå op ad trappen. "Alle de andre i opgangen brugte elevatoren og sagde, at jeg var tosset," ler hun. "Jeg plejede at skulle hvile mig efter to etager. Men jeg lagde mærke til, at jeg fik pusten hurtigere og hurtigere igen. Og når jeg lægger mig helt udmattet på sofaen, er jeg meget stolt af mig selv."

Chance for en lungetransplantation

Eftersom Mirandas lunger er i dårlig stand og sandsynligvis ikke vil blive bedre, er hun berettiget til en lungetransplantation på længere sigt. "I øjeblikket prøver jeg bare at optimere det resterende intakte lungevævs tilstand," forklarer hun. "En lungetransplantation ville betyde, at jeg pludselig ville få helt raske lunger, og at jeg i teorien ville kunne gøre lige, hvad jeg vil. Det lyder vidunderligt, men hvis kroppen ikke reagerer godt og i stedet afstøder donorlungen, kan man dø i løbet af få dage. I øjeblikket har jeg en god livskvalitet, så hvorfor skulle jeg satse hele butikken nu?"

En praktisk tilgang og en positiv indstilling

Miranda er nu flyttet ud i et toetagers hus i Enschede. Selvom hun generelt klarer sig selv, har hun brug for hjælp til større opgaver. "Jeg kunne ikke lægge vinylgulvet uden hjælp, men jeg kan klare mange almindelige opgaver i husholdningen. Når noget bliver beskidt, gør jeg det rent, i etaper." Miranda foretrækker ikke desto mindre at opholde sig det meste af tiden i stueetagen, og det er også der, hun sover. "Det betyder, at alt er inden for rækkevidde: køkkenet, sengen, min hund Pablo og verden udenfor." Miranda har en positiv indstilling og tager tingene, som de kommer. "Jeg når mine 10.000 skridt om dagen, til dels takket være Pablo, for jeg går ture med ham – mindst to eller to en halv time om dagen. Jeg havde faktisk fået at vide, at jeg ikke kunne have hund, da det kunne udløse forværring af sygdommen. Men jeg kan have Pablo, for han fælder ikke." Når Miranda har lyst til at slikke sol på stranden, gør hun det. Men hun måtte sige nej til en invitation fra nogle tidligere kolleger om at følges med dem til Amsterdam Pride Canal Parade på en båd ad byens kanaler. "Jeg ville allerede være udmattet, inden jeg nåede båden. Det er umuligt. Man kan selvfølgelig have ondt af sig selv hele tiden, men det hjælper ikke. Jeg vil hellere prøve at finde ud af, hvad jeg stadig kan klare. Fordi hvis man begynder at tænke, at man ikke kan klare noget mere, og overgiver sig til den tanke, vil det hurtigt gå den forkerte vej. Derfor holder jeg gejsten oppe og nyder de små ting i livet: solskinnet, fuglesangen og Pablo."
Hvis man begynder at tænke, at man ikke kan klare noget mere, og overgiver sig til den tanke, vil det hurtigt gå den forkerte vej

Miranda ten Holder er single og bor i Enschede med sin tre år gamle chihuahua Pablo. Hun arbejdede på Holland Casino indtil 2013, først som croupier og senere som leder. Hun er erklæret 80-100 % uarbejdsdygtig på grund af sklerodermi. Hendes praktiske tilgang til livet hjælper hende med at leve et uafhængigt liv, og hendes positive indstilling hjælper hende med at nyde livets goder.

Interviewer:
Michelle Scherpenborg, copywriter/redaktør

 

disclaimer
zinccode