- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

En bedre forståelse af forløbet af interstitiel lungesygdom

Professor Marjolein Drent
Læsetid: 3 min

Løbende monitorering med aktivitetsapp fra den hollandske "ILD care foundation"

Interstitielle lungesygdomme (ILS) omfatter over 300 sygdomme. De forekommer sjældent i forhold til andre lungesygdomme og den rigtige diagnose bliver ofte ikke stillet. "Fidusen er at stille de rigtige spørgsmål for at få de rigtige svar," siger professor Marjolein Drent, speciallæge i medicinske lungesygdomme på St. Antonius Hospital i den hollandske by Nieuwegein. 

Stil den rigtige diagnose med de rigtige spørgsmål

Jeg ser mit arbejde som en stor udfordring

siger Marjolein Drent. "Det kan være uhyre vanskeligt at finde de mulige udløsende faktorer til interstitielle lungesygdomme (ILS). De fleste er ikke klar over, at visse stoffer kan påvirke sygdomsprocessen eller måske endda have forårsaget den. Der er desuden ofte ikke kun tale om en enkelt faktor, men om en kombination, såsom genetisk disposition, miljøforhold og eksponering. Det gør det vanskeligt at stille den rigtige diagnose. Det er derfor meget vigtigt at bruge tid nok og stille kreative spørgsmål for at få en fornemmelse af en patients daglige aktiviteter."

"ILD care foundation" sætter fokus på ILS

Da Marjolein Drent blev udnævnt som professor i 2005, blev hun spurgt, hvilken velkomstgave hun ønskede sig. Hun husker: "I betragtning af det forholdsvise manglende kendskab til ILS blandt både patienter og sundhedspersonale besluttede jeg at starte "ILD care foundation". Jeg tænkte, at hvis der fandtes en fond, hvor man kunne donere penge, så kunne vi få nogle midler til at fremme kendskabet til ILS."  Fonden har status som offentlig velgørende fond (ANBI) og blev i 2016 anerkendt af den hollandske CBF (Central Bureau on Fundraising). "Vi ønsker at sætte fokus på ILS og give patienterne en identitet," forklarer Marjolein Drent. "Vi udarbejder undervisningsmaterialer og samarbejder med en række patientforeninger og relevante faglige sammenslutninger. Fonden afholder informationsmøder, symposier og master classes for sundhedsmedarbejdere, herunder sygeplejersker, fysioterapeuter, assistenter og læger, og vi har også sponseret Ph.d.-projekter. Vi har et stort netværk med korte kommunikationsveje."


En af de måder, fonden styrker kendskabet til ILS på, er ved at stimulere og støtte forskning. "Vi har f.eks. ydet en stor indsats inden for undersøgelse af klager over symptomer, der ikke blev taget alvorligt, f.eks. træthed hos patienter med sarkoidose. Det påvirker patientens livskvalitet og er vanskeligt at behandle med medicin. Fonden har sponseret et Ph.d.-projekt, der viste, at motion kan forbedre patienternes kondition. Ud fra disse resultater har de nu startet et opfølgningsstudie med titlen "Continuous monitoring with the ILD care activities monitoring app" (Løbende monitorering med aktivitetsapp fra ILD care).
 

Fra ikke-repræsentativ prøve til løbende monitorering

"Traditionelt er en patients fysiske tilstand altid blevet vurderet ved kontrolbesøg på hospitalet," forklarer Marjolein Drent. "Vi har ofte kun meget få oplysninger om, hvad der sker i tiden mellem disse kontroller. Vi fik pludselig et heldigt gennembrud i 2016: Kvalitetssikringsfirmaet SYSQA og programudviklerne Mansystems ville hjælpe "ILD care foundations" forskningsteam med at udvikle en app, der muliggør løbende monitorering. Det gik derefter hurtigt med at skabe appen.

"En større forståelse begynder med indsamling af oplysninger," siger Marjolein Drent. "Derfor giver vi patienterne et armbånd, der registrerer deres fysiske aktivitet og kalorieforbrug. De bruger også deres mobil til at svare på spørgsmål om, hvordan de har det. Appen indsamler dataene og skaber logiske forbindelser mellem dem, hvorefter de kan tilgås af både læger og patienter."
Når patienter indgår i forsøget, sætter de et mål, som de ønsker at nå i løbet af de næste tre måneder. "Dette mål og de data, som appen indsamler, sætter forskerne i stand til at udvikle et målrettet træningsprogram. Efterhånden som appen giver nyttige oplysninger om patienternes aktiviteter, fysiske tilstand og kondition, får de efterhånden større viden om den måde, de fungerer på. Dermed kan de tilpasse deres aktiviteter til deres evner. Det er måske den største fordel for patienterne selv. Forskningsprojektet er nu afsluttet, og dataene tolkes med henblik på at udarbejde anbefalinger.
 

En central rolle for patienten

Marjolein Drent mener, det er vigtigt, at patienter høres og får en stemme i deres behandlingsplan. "De kan give os førstehåndsoplysninger," siger hun. "Hvis du giver patienterne grundige oplysninger og involverer dem i at udarbejde en behandlingsplan, vil de være mere motiverede og mindre i tvivl. Det vil i sidste ende øge deres tillid og tilfredshed med resultatet.

Hvis du giver patienterne grundige oplysninger og involverer dem i at udarbejde en behandlingsplan, vil de være mere motiverede og mindre i tvivl.

Om Prof. Marjolein Drent

Professor Marjolein Drent er uddannet speciallæge i medicinske lungesygdomme på St. Antonius Hospital i Nieuwegein i Holland. Det var også her, hun afsluttede sit Ph.d.-projekt med professor Jules van den Bosch som supervisor. Hun arbejdede derefter på Maastricht University Medical Centre (MUMC) og Gelderse Vallei Hospital (ZGV) i Ede. Hun vendte i 2015 tilbage til St. Antonius Hospital for at arbejde på ILD Centre of Expertise. Hun arbejder også for Pharmacology and Toxicology Department of the Faculty of Health, Medicine and Life Sciences (FHML) på Maastricht University (UM).

Interviewer
Michelle Scherpenborg, copywriter/redaktør

 

disclaimer
zinccode