- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

View other editions

Systemisk sklerodermi er en del af mit liv – otte kampberedte kvinders historie

Jorden skred under dem, da den sjældne sygdom systemisk sklerodermi invaderede deres tilværelse. Hjemme igen gik de i panik, da de googlede sygdommen og så billederne på skærmen. De kunne ikke skrue tiden tilbage. Det var deres prøvelse. Men disse otte skønne kvinder fra forskellige lande, som desværre er erfarne eksperter, synes at have viljestyrken tilfælles. Som en af kvinderne siger: "Jeg besluttede ikke at se systemisk sklerodermi som min fjende, men som en del af mig, en del af mit liv."

scleroderma-insidestory-se-belungmagazine

Intet bliver nogensinde det samme efter en diagnose med systemisk sklerodermi. Usikkerhed om næsten alt i forbindelse med sygdommen, undtagen den uafvendelige fibrose af hud og indre organer, gør livet vanskeligt for dem, der har sygdommen. Sygdommen er meget sjælden og rammer primært kvinder i alderen 25-55 år, hvilket betyder, at der kun er en håndfuld uheldige i hvert verdenshjørne. Otte af dem er indfanget og indbyrdes forbundet via et filmgalleri, hvor de hver især fortæller deres historie om at leve med systemisk sklerodermi. "Det var som en katastrofe. Jeg gik i panik, jeg græd. Jeg var så ulykkelig," siger svenske Monica med et smil og en klump i halsen. Rute fra Portugal husker også, at diagnosen var chokerende og vendte op og ned på hendes tilværelse. "Men så tænkte jeg: Jeg var jo her allerede, og så kom sygdommen. Så vi bliver nødt til at tilpasse os hinanden, sygdommen og jeg. Jeg bliver nødt til at acceptere den, for jeg har en datter at opfostre." Opfostringen af børnene var også italienske Grazias største bekymring. "Jeg blev nærmest lettet, da lægen sagde, at det ville blive en lang kamp. Det betød, at mine børn ikke behøvede være bange for at miste mig. Efterhånden kunne jeg se sygdommen ikke som en fjende, men som en del af livet.

Jeg ser på min sygdom som en rejseledsager: Vi skal rejse sammen, selvom vi aldrig bliver gode venner

"Det begrænser mig da. Jeg kan f.eks. ikke gå op ad trappen. Så kommer jeg til at tænke på det, men kun et øjeblik. For jeg vil ikke tænke mere på det. Jeg vil gøre, hvad jeg vil. Jeg vil leve livet." Rafaela fra Spanien og Alex fra Storbritannien lader heller ikke sygdommen vinde. Rafaela: "Jeg ser på min sygdom som en rejseledsager: Vi skal rejse sammen, selvom vi aldrig bliver gode venner." Alex tilføjer: "Hvis du havde sagt til mig for tyve år siden, at jeg ville have smerter hver eneste dag de næste tyve år, skulle gennemgå over 60 større operationer og ikke kunne trække vejret ordentligt, ville jeg være blevet vanvittig. Sandheden er, at jeg kan ikke gøre mig selv rask, men jeg kan frigøre mig fra dramaet. Frygt og angst gør bare sygdommen værre. Jeg tillader mig selv enkelte øjeblikke, hvor jeg kæmper med sygdommen. Men så lukker jeg boksen og går videre." Anna fra Ungarn, Lorraine fra Canada og Teresa fra Spanien har samme beslutsomhed: Deres sygdom får ikke lov til at overtage deres liv. Anna rider stadig, Lorraine underviser stadig, og Teresa rejser stadig. I det mindste så længe de kan. Deres sygdom kræver efterhånden fysiske tilpasninger, men det er også den eneste indrømmelse, de vil give. Som Teresa siger: "Jeg ved ikke, hvad morgendagen bringer. Det er min prøvelse. Men lige nu nyder jeg mit liv til fulde." 

Anna fra Ungarn, Lorraine fra Canada og Teresa fra Spanien har samme beslutsomhed: Deres sygdom får ikke lov til at overtage deres liv
Kilde:
Denne artikel er baseret på interviews fra serien: "More than Systemic Sclerosis: The Inside Story." Dette global initiativ fra Boehringer Ingelheim understreger betydningen af at forstå "inside story" for hver enkelt person, som lever med systemisk sklerodermi. Serien omfatter otte patienter fra syv lande, som hver især fortæller sin historie om at leve med denne sjældne sygdom.
 


 

disclaimer
zinccode