- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

View other editions

Systemisk sklerodermi: En uforudsigelig og sjælden sygdom

Systemisk sklerodermi: En sjælden sygdom, som mange nok aldrig har hørt om. Sygdommen kan skæmme og invalidere de ramte og kan i nogle tilfælde være dødelig. Hos de fleste med systemisk sklerodermi bliver huden tykkere og hårdere, og de får lungekomplikationer. Hvad er de almindelige symptomer, og hvad betyder det at have systemisk sklerodermi?

scleroderma-se-belungmagazine

Hver enkelt patient har deres egen oplevelse af sygdommen, og symptomerne kan variere

Det anslås, at over to millioner personer verden over har systemisk sklerodermi. Det rammer primært kvinder i alderen 25-55 år. Det er en autoimmun sygdom i bindevævet. Ud over forhærdningen af huden (ordet sklerodermi betyder bogstaveligt talt "hård hud") forårsager sygdommen ardannelse i indre organer såsom lungerne, hjertet, nyrerne og tarmen. Men hver enkelt patient har deres egen oplevelse af sygdommen, og symptomerne kan variere. Det er således en sygdom, der er meget svær at genkende og diagnosticere på et tidligt tidspunkt.

Selvom systemisk sklerodermi opleves forskelligt hos den enkelte patient, er der en række almindelige symptomer. F.eks. Raynauds fænomen. Dette forårsager episoder med nedsat blodstrøm til fingrene. Disse episoder udløses ofte af kulde eller emotionelt stress og får fingerspidserne til at blive hvide og føles kolde og følelsesløse, fordi der ikke kommer blod ud i dem. Dette kan medføre sår på fingerspidserne, der kan være meget ubehagelige og gøre det vanskeligt at bruge hænderne.

Interstitiel lungesygdom er et almindeligt symptom på systemisk sklerodermi. Det kan ske, at patienter med let interstitiel lungesygdom er uden symptomer i sygdommens tidlige faser. Men efterhånden som lungefibrosen – ardannelsen i lungerne – forværres, føler de sig ofte mere trætte og får sværere ved at trække vejret. Når lægen lytter til lungerne hos patienter med systemisk sklerodermi og interstitiel lungesygdom, kan der ofte høres et meget specielt, tørt åndedræt, der kaldes "krepitationer". Tør hoste er også et almindeligt symptom hos disse patienter. Desværre er komplikationer ved interstitiel lungesygdom den mest almindelige dødsårsag.

Systemisk sklerodermi er meget svær at forudsige, og sygdommens emotionelle og fysiske påvirkning er forskellig fra patient til patient og kan endda skifte fra dag til dag. Men hvis du har systemisk sklerodermi, findes der forskellige patientforeninger, du kan henvende dig til. De kan hjælpe dig og forklare dig mere om sygdommen samt sætte dig i forbindelse med speciallæger og regionale specialcentre.

Kilder:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/ssc-ild/systemic-sclerosis-animation
Solomon JJ, Olson A L, Fischer A, et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev 2013;22:6-19.
University of Michigan Scleroderma Program. What is Scleroderma? Kan ses på: www.med.umich.edu/scleroderma/patients/scleroderma.htm. Senest tilgået juli 2017.
Scleroderma Foundation. What is Scleroderma? Kan ses på: www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.VhgSaPlViko. Senest tilgået juli 2017.
University of Michigan Scleroderma Program. Lung Involvement. Kan ses på: https://www.med.umich.edu/scleroderma/patients/lung.htm. Senest tilgået juli 2017.
Vega CP, Solomon JJ, Brown KK, et al. Management of interstitial lung disease in systemic sclerosis. Int J Clin. Rheumatol 2011;6:503–15.

 

disclaimer
zinccode