- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

Vi bør udbrede kendskabet til idiopatisk lungefibrose så meget som muligt

IPF patient Hans Hofstee
Læsetid: 3 min

Da Hans Hofstee blev diagnosticeret med idiopatisk lungefibrose (IPF), slog han sig ikke til tåls med sin skæbne. Han blev medlem af bestyrelsen for den hollandske patientforening for lungefibrose og engagerede sig i arbejdet for at øge kendskabet til idiopatisk lungefibrose. "Hvis der er mistanke om at du er potentiel IPF-patient, kan tidlig identifikation forlænge dit liv."

Jeg har valgt en anden indstilling. Jeg vil have det bedste ud af det

Få det bedste ud af det

For omtrent otte år siden fik Hans Hofstee, som dengang var i midten af halvtredserne, en vedvarende hoste. "Jeg gik til min praktiserende læge," siger Hans. "Han sendte mig til en speciallæge i medicinske lungesygdomme, som mistænkte lungefibrose. Kort efter bekræftede en specialist diagnosen, idiopatisk lungefibrose". Hans har siden lært at tilpasse sig sin sygdom. "Til at begynde med kunne jeg ikke lide at blive konfronteret med min sygdom," siger Hans, "men jeg har nu i et stykke tid valgt en anden indstilling. Jeg vil have det bedste ud af det."

Hans mistede sit arbejde for et par år siden på grund af en omstrukturering. Men han valgte ikke at drive den af. "Jeg arbejder som frivillig på to hospitaler. Det er noget, jeg nyder, men nogle ting, f.eks. at stå op en hel dag, koster en masse kræfter. Jeg er temmelig træt om eftermiddagen og bliver nødt til at lægge mig lidt. Jeg sover også meget mere end før." Ifølge Hans skyldes trætheden, at han skal arbejde meget hårdt for at få ilt nok. "Det kan være trættende. Der mange ting som jeg godt kan klare, men jeg skal bare gøre det i mit eget tempo."

Socialt samvær

Trods sin idiopatiske lungefibrose prøver Hans stadig at gøre så mange gode ting, som han kan. "Vi sejler f.eks. en tur i vores båd, når vejret er godt. Jeg har også to skønne døtre, og jeg bygger modelfly som hobby." Hans siger, at IPF egentlig ikke har ændret hans muligheder for socialt samvær. "Fordi jeg prøver at øge kendskabet til IPF, ved folk omkring mig, at jeg har denne sygdom. De tager hensyn til det og forstår, hvorfor jeg går lidt langsommere end andre. Vi tog f.eks. til Porto sammen med nogle venner i foråret, og de ved, at jeg har IPF. Så vi tog på ture, der passede mig bedst. Men der var selvfølgelig situationer, hvor jeg var langsommere, og hele gruppen ventede på mig. Den slags øjeblikke kan være lidt vanskelige, men jeg får heldigvis masser af forståelse fra de mennesker, jeg omgiver mig med. Og du kan tilpasse dig som patient. Jeg er f.eks. begyndt at køre på elcykel." Hans påpeger, at inaktivitet er en af de værste faldgruber for en IPF-patient. "Fordi de mindste ting kan blive udmattende, kan man blive fristet til at blive mere og mere hjemme. Men det er vigtigt at holde sig så aktiv som muligt, fordi det forbedrer din almentilstand."

Det er derfor meget vigtigt, at praktiserende læger kender til IPF

At skabe opmærksomhed

Som bestyrelsesmedlem i den hollandske patientforening for lungefibrose forsøger Hans at skabe så meget kendskab til IPF, som han kan. "Der er ca. 4.000 IPF-patienter i Holland, så det er en forholdsvis ukendt sygdom. En praktiserende læge ser måske kun et eller to IPF-tilfælde i hele sin karriere. Hvis lægen fejldiagnosticerer en mulig IPF-patient og f.eks. ordinerer KOL-medicin, har det slet ingen virkning. Det er derfor meget vigtigt, at praktiserende læger er bekendt med IPF. Jo tidligere IPF diagnosticeres, desto tidligere kan den rigtige behandling iværksættes. Tidlig identifikation kan forlænge en IPF-patients liv." Målet for den hollandske patientforening for lungefibrose er at varetage IPF-patienternes interesser. "Vi organiserer f.eks. nationale lungefibrosedage," siger Hans, "hvor patienter kan møde hinanden og udveksle erfaringer. Og vi udsender også et informativt tidsskrift og deltager i mange arbejdsgrupper og initiativer i relation til IPF. Vi er meget aktive deltagere."


disclaimer
zinccode