- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

Interviews

Idiopatisk lungefibrose: Netværk er afgørende for, at patienterne har det godt

“Vi, der har idiopatisk lungefibrose (IPF), ved, at vores lunger bliver dårligere, og at det bliver svært at trække vejret, men vi ved ikke, hvordan forløbet vil blive. Det kan give mange bekymringer og angst. Det er vigtigt, at vi får mest muligt ud af de mange støttemuligheder, der er fra sundhedspersonale og patientgrupper samt familie og venner.” – Stephen Jones, 68, IPF-patient

idiopathic-pulmonary-fibrosis-belungmagazine
Nye resultater fra en global undersøgelse viser, hvilke psykiske og praktiske udfordringer patienter med IPF har. Patienterne rammes af angst, frygt, usikkerhed og håbløshed samt bekymringer om sygdommens ubønhørlige udvikling. Patienterne er især bekymret for akutte IPF eksacerbationer – hurtig forværring af symptomerne i løbet af få dage eller uger, som kan mindske chancen for overlevelse betydeligt.1 Patienterne fremhævede også konsekvenserne af de fysiske begrænsninger som følge af sygdommen, hvor vigtigt det er at vide, hvor længe de kan være aktive og fortsætte med deres fritidsinteresser, og at de kan acceptere og lære at leve med sygdommen.2
 
“Der findes medicinsk behandling, som kan være med til at forsinke udviklingen af IPF, men det er også helt afgørende, at patienterne så tidligt som muligt får psykologisk støtte, så man minimerer den angst, der kan følge med sygdommen.” – Dr. Marlies Wijsenbeek, lungespecialist, Erasmus MC, Holland.
 
Ud over den medicinske behandling af IPF kan patienterne få anden støtte til at håndtere sygdommen, f.eks. iltbehandling, når der er behov for det, og lungetræningsprogrammer, herunder rådgivning om kost og motion, som passer til den enkeltes sygdom og medicin.3 Patienterne kan have gavn af at tale med deres læge om de udfordringer, de står over for, men de kan også få psykologisk og praktisk støtte fra andre faggrupper, f.eks. sygeplejersker, socialrådgivere, psykologer og fysioterapeuter, samt familie, venner og patientstøttegrupper.
 
“Et stærkt netværk er afgørende for patienter med IPF, så man kan tage sig af alle aspekter af sygdommen. Sygeplejersker og andre faggrupper i et tværfagligt team kan med en række forskellige tilbud hjælpe patienterne med at få en proaktiv tilgang til at håndtere deres sygdom. Med den rigtige støtte kan vi sammen hjælpe patienterne med at opretholde den bedst mulige livskvalitet.” – Marianne Seiter, sygeplejerske med speciale i interstitielle lungesygdomme, Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, Tyskland
 
 
Referencer:
1. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011;37:356-363.
2. Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Patient Survey. 2016.
3. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society in collaboration with the Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society. Thorax 2008;63 Suppl 5:v1–58.
 
 

disclaimer
zinccode