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Les patients atteints de FPI recommandent un programme d’habilitation

Il est possible que vous partagiez déjà votre expérience dans un groupe de soutien pour les patients souffrant de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Si ce n’est pas le cas, vous vous interrogez peut-être sur l’utilité de ces groupes. Des chercheurs néerlandais ont récemment annoncé qu’un court programme d’habilitation visant à aider les patients atteints de FPI et leurs partenaires à faire face à cette maladie dévastatrice avait donné des résultats très positifs !

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L’idée que les patients souffrant de FPI requièrent une formation sur la maladie, des groupes de soutien et des sources d’information de meilleure qualité est largement partagée. Des investigateurs d’un hôpital universitaire des Pays-Bas ont déterminé l’effet d’un court programme d’habilitation sur la qualité de vie des patients atteints de FPI et de leurs partenaires. Point important, le programme avait été conçu en collaboration avec des patients et des experts multidisciplinaires. Il prévoyait trois après-midi de réunion lors desquels des patients et leurs partenaires ont partagé leur vécu et leurs connaissances.

Les partenaires ont qui plus est rempli un questionnaire sur la qualité de vie qui leur était spécialement destiné

Les participants ont été répartis en deux groupes, dont un seul assistait aux réunions. Ils ont tous été invités à remplir plusieurs questionnaires au début du programme, puis après trois semaines et après trois mois. Les questionnaires portaient sur l’anxiété et la dépression, le stress et les connaissances sur la FPI, ainsi que sur l’état de santé. Les partenaires ont, qui plus est, rempli un questionnaire sur la qualité de vie qui leur était spécialement destiné. Les résultats des questionnaires remplis par les patients et les partenaires assistant aux réunions ont été comparés à ceux des autres participants.

Les chercheurs ont conclu que suivre le programme de soutien avait un effet positif sur le bien-être des patients atteints de FPI et leurs partenaires. La petite taille des groupes du programme a encouragé les échanges interpersonnels. Les patients prenant part à ces réunions les ont jugées « instructives, utiles et réconfortantes » et les recommanderaient certainement à d’autres personnes.

Suivre le programme de soutien avait un effet positif sur le bien-être des patients atteints de FPI et leurs partenaires

Source:
van Manen MJG, van ’t Spijker A, Tak NC, et al. Patient and partner empowerment programme for idiopathic pulmonary fibrosis. Eur Respir J 2017; 49: 1601596 [https://doi.org/10.1183/13993003.01596-2016].


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BE/OFE-171214f 04/2018