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Traiter le patient dans son ensemble, et pas seulement les PID

Étudiant en médecine Mirjam van Manen
Temps de lecture: 3 min

Mesurer et améliorer la qualité de vie lors de PID

Êtes-vous encore capable de faire tout ce dont vous avez envie ? Vous sentez-vous souvent anxieux ou stressé ? C’est en répondant à ce type de questions que vous pourrez vous faire une idée de votre qualité de vie. On entend fréquemment dire que la qualité de vie des patients souffrant de PID est fortement compromise. D’après la Dre Mirjam van Manen, étudiante en médecine à l’université Érasme, cette question est cependant loin d’être éclaircie. Comment mesure-t-on de manière fiable la qualité de vie d’un patient souffrant de PID (pneumopathies interstitielles diffuses), par exemple ? Mirjam Van Manen a temporairement laissé de côté ses études de médecine pour se consacrer exclusivement à sa recherche de doctorat sur le bien-être des patients atteints de PID. À travers cette recherche, elle espère mieux comprendre la qualité de vie en créant des méthodes plus efficaces pour la mesurer et trouver des moyens pour l’améliorer en cas de PID.

« Mesurer la qualité de vie d’un patient est très compliqué, explique Mirjam Van Manen. Une grande variété de facteurs entre en jeu : l’état de santé des patients, bien sûr, mais également le soutien qu’ils reçoivent de leur entourage, s’ils continuent de travailler ou non, etc. On constate par ailleurs que la qualité de vie ne peut être mesurée à l’aide des critères de résultat standard pour les PID, comme la fonction pulmonaire, la capacité pulmonaire ou les paramètres sanguins. Ces critères ne montrent en effet qu’une très faible corrélation l'état d'esprit du patient. » Mirjam Van Manen a récemment défendu sa thèse de doctorat au centre médical Érasme, après plusieurs années de recherche au cours desquelles elle s’est efforcée, en collaboration avec ses collègues, d’identifier une méthode fiable de mesurer la qualité de vie des patients souffrant de PID. Son équipe s’est également penchée sur les moyens d’améliorer la qualité de vie chez ces patients.

L’hormone de stress dans les cheveux

Nous avons donc identifié un paramètre objectif prometteur pour évaluer l’anxiété et la dépression

« L’une de nos études sur la mesure de la qualité de vie se focalisait sur la détresse psychologique de patients atteints de sarcoïdose, explique-t-elle. La plupart du temps, la sarcoïdose provoque une fatigue et de nombreux autres désagréments pouvant déclencher une détresse psychologique. » La quantité de stress ressentie par une personne peut être évaluée en déterminant son taux de cortisol, une substance plus communément appelée « hormone de stress ». Le taux de cortisol est habituellement mesuré dans le sang, l’urine ou la salive ; il s’agit toutefois d’un paramètre peu fiable, parce qu’il varie au cours de la journée. Le service d’endocrinologie du centre médical Érasme a cependant mis au point une méthode unique de mesure du cortisol dans les cheveux des patients. « En mesurant le cortisol dans la partie des cheveux située à moins d’un centimètre du cuir chevelu, nous sommes parvenus à obtenir les taux de cortisol à long terme. Nous avons recherché une corrélation entre ce taux de cortisol à long terme et des mesures de la qualité de vie telles que la fatigue, le stress, l’anxiété et la dépression chez les patients atteints de sarcoïdose. Nous avons découvert que l’anxiété ou la dépression était d’autant plus importante que le taux de cortisol était élevé. Nous avons donc identifié un paramètre objectif prometteur pour évaluer l’anxiété et la dépression. » Les recherches de Mirjam Van Manen sur l’hippocratisme digital démontrent que la recherche mène parfois à des résultats inattendus. L’hippocratisme digital est une complication courante de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) dans laquelle les doigts et les orteils prennent une forme plus arrondie. Mirjam Van Manen et ses collègues voulaient savoir si l’hippocratisme pouvait être mesuré objectivement et s’il était lui aussi corrélé avec la sévérité de la maladie et la qualité de vie chez les patients souffrant de FPI. Malheureusement, aucun lien entre l’hippocratisme digital et la sévérité de la maladie n’a pu être établi. « Nous avons été surpris, avoue-t-elle. Mais le plus étonnant, c’est que nous ne savons même pas comment mesurer l’hippocratisme digital de façon fiable. Il n’existe pas de recommandations ou de référence absolue en la matière. »

Tousser 520 fois par jour

 Il s’avère que les patients toussent environ 520 fois par jour !

Mesurer la qualité de vie est une chose ; l’améliorer en est une autre, tout aussi importante et nécessaire, assure Mirjam Van Manen. La toux est l’un des symptômes les plus préjudiciables à la qualité de vie. « Jusqu’il y a peu, la toux associée à la FPI était largement négligée. Nous avons mesuré la fréquence de la toux sur une période de 24 heures chez les malades à l’aide d’un moniteur de toux. Il s’avère que les patients toussent environ 520 fois par jour ! Une telle fréquence doit avoir un impact énorme. » Ses recherches ont également montré qu’un agent antifibrotique pouvait soulager le symptôme de toux et ainsi améliorer la qualité de vie.

Enfoncer des portes ouvertes

Mais la toux n’est qu’un symptôme. Mirjam Van Manen et ses collaborateurs voulaient aussi savoir s’il était possible d’optimiser la qualité de vie générale des patients souffrant de FPI. « Les patients souhaitaient obtenir davantage d’information ainsi qu’un soutien psychologique et pratique, affirme-t-elle. Grâce aux résultats obtenus, nous avons mis au point le programme PPEPP (Patient and Partner Empowerment Programme for idiopathic Pulmonary fibrosis), qui est en quelque sorte un groupe de soutien, explique Mirjam Van Manen. Si je vous disais que les patients souffrant de FPI ont besoin de davantage d’information et de groupes de soutien, vous penseriez sans doute que j’enfonce une porte ouverte. Pour cette maladie, il s’agit pourtant d’un concept relativement neuf. Cette porte, il fallait donc que quelqu’un prenne la peine de la pousser. » Et c’est exactement ce que Mirjam Van Manen et ses collègues ont fait. De petits groupes composés de patients et de leurs partenaires ont été formés dans le cadre du PPEPP. Ils ont participé à trois après-midi de réunions au cours desquelles un psychologue, un pneumologue, une infirmière spécialisée dans les PID, des physiothérapeutes, un travailleur social et un fournisseur d’oxygène leur ont transmis une grande quantité d’information. Bien entendu, les patients ont en outre pu rencontrer d’autres personnes souffrant de la même maladie, ainsi que leurs partenaires. Une grande importance a été accordée à la manière d’affronter la maladie. « Après ces trois réunions, les patients participants ont indiqué que leur qualité de vie s’était améliorée. L’effet direct du programme nous a enthousiasmés. L’aspect le plus important de mes recherches et du PPEPP, conclut Mirjam Van Manen, est toutefois la notion que traiter la maladie ne suffit pas : il est nécessaire de traiter le patient dans son ensemble, sans négliger son environnement. »

Il est nécessaire de traiter le patient dans son ensemble, sans négliger son environnement

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BE/OFE-171214f 04/2018