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Essayer de garder une qualité de vie aussi élevée que possible

Patient FPI Olle Setterberg
Temps de lecture: 3 min

Olle Setterberg, qui souffre lui-même de FPI, est président de l’association suédoise des patients atteints de fibrose pulmonaire. Il essaie autant que possible d’attirer l’attention sur la FPI et encourage les patients victimes de cette maladie à se focaliser sur la qualité de vie. « Il est essentiel d’être bien informé. Durant le traitement de la FPI, vous devez vous efforcer de maintenir une bonne qualité de vie. »

L’information

Aujourd’hui âgé de 66 ans, Olle avoue avoir été bouleversé à l’annonce du diagnostic de FPI, en 2014. « À l’époque, je ne savais rien de la FPI. J’ai été traité à l’hôpital universitaire Karolinska de Stockholm, l’un des centres les plus renommés en Suède pour le traitement de cette maladie. » Si Olle est globalement satisfait du traitement dont il bénéficie, il estime que des améliorations sont possibles. « Je suis également atteint de sclérose en plaques (SEP), explique Olle. Je peux donc comparer la façon dont les deux maladies sont prises en charge. Lors du diagnostic de SEP, j’ai immédiatement reçu de nombreuses informations sur les traitements non médicaux, comme la méditation et le yoga. Je savais donc dès le départ ce que je pouvais faire personnellement pour gérer cette affection. J’aimerais mettre cette expérience au service du traitement de la FPI. »

Une approche individualisée

À l’hôpital de Stockholm, Olle a suivi les cours sur la FPI offerts par l’« école de la FPI ». (Note to Mas O Happens: insert link to interview with the IPF-nurses from that hospital) « Je suis d’avis que le programme éducatif est bon, précise Olle, mais un peu trop court. Nous avons abordé six sujets en trois jours, avec deux heures de cours par jour. » Olle affirme que les patients ont besoin de plus de temps pour assimiler toutes les informations sur la FPI : « Au diagnostic, vous êtes tellement choqué et bouleversé qu’une bonne partie des explications du personnel soignant vous échappe. Pour que les patients absorbent réellement les informations, celles-ci doivent leur être répétées plusieurs fois. » Olle recommande par ailleurs une approche plus individualisée des patients souffrant de FPI. « C’est l’un de mes chevaux de bataille. Les volets médicaux et physiothérapeutiques du cours s’adressent à des groupes de patients. Il serait préférable qu’ils soient individuels et que chaque patient bénéficie d’un plan de traitement personnalisé. »

Voir le bon côté des choses

Une fois remis du choc initial du diagnostic, Olle s’est mis à lire énormément pour en apprendre davantage sur la FPI. « Il est important d’être bien informé sur la maladie. Je pense aussi que le patient doit faire lui-même tout ce qui est en son pouvoir. » Olle est à la fois l’un des patients fondateurs et le président de l’association suédoise de patients. « Nous l’avons appelée "Organisation nationale de patients pour la fibrose pulmonaire", explique Olle. En tant qu’organisation de patients, nous avons pour ambition de diffuser l’information et de mieux faire connaître la FPI. J’estime que les malades ont encore du mal à trouver des renseignements fiables sur cette affection. Nous voulons également mettre sur pied des réunions où les patients peuvent partager leur expérience et discuter. Rencontrer des patients souffrant de la même maladie que vous vous aide à réaliser que vous n’êtes pas seul. Vous pouvez vous réconforter et vous soutenir mutuellement. » 

Après le diagnostic de FPI, la priorité devrait être de profiter de la vie au maximum. Tant les médecins que les patients doivent se focaliser sur le maintien de la qualité de vie

D’après Olle, il est essentiel de mettre l’accent sur la qualité de vie et la responsabilité personnelle : « Après le diagnostic de FPI, la priorité devrait être de profiter de la vie au maximum. Tant les médecins que les patients doivent se focaliser sur le maintien de la qualité de vie. En tant que patient, c’est à vous de décider comment vous vivrez le restant de vos jours. Vous devez toujours voir le bon côté des choses, au lieu de sombrer dans le pessimisme. »


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BE/OFE-171214f 04/2018