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« Nous nouons une vraie relation avec les patients atteints de FPI »

Infirmières Henrik Ryftenius et Lise-Lotte Landenfelt-Gestre
Temps de lecture: 3 min

Une infirmière et un infirmier dévoué(e)s de la ville de Solna, en Suède, mettent tout en œuvre pour que les habitants souffrant de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) reçoivent des soins optimaux. Tous deux s’occupent de ces patients en coopération avec d’autres membres d’une équipe multidisciplinaire spécialisée. L’un de leurs buts est d’informer les patients et leurs proches sur la FPI dans une école consacrée à la maladie unique en son genre. « Les patients sont extrêmement satisfaits de notre programme d’éducation. »

Henrik Ryftenius et Lise-Lotte Landenfelt-Gestre sont deux infirmier/ère/s dévoué(e)s travaillant à l’hôpital universitaire Karolinska de Stockholm. En 2014, à la suite de l’ouverture d’un centre de soins ambulatoires spécialisé dans les maladies pulmonaires interstitielles (MPI) au sein de leur hôpital, ils ont commencé à traiter un nombre croissant de patients victimes de ce type de pathologies. « Près de 200 patients souffrant de maladie pulmonaire interstitielle (MPI) sont en contact avec notre service, affirme Henrik. Environ la moitié d’entre eux présente une FPI confirmée. Les autres sont atteints d’une MPI différente ou soumis à des procédures de diagnostic d’une MPI. » Outre les MPI, les deux infirmiers traitent également l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) dans leur centre ambulatoire, qui dépend du vaste service de pneumologie de l’hôpital.

Il y a toujours quelque chose à faire pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de FPI

Des besoins très variables

« Les patients atteints de MPI ont de nombreux besoins différents, explique Lise-Lotte, parce qu’ils vivent avec une maladie chronique qui évolue au fil du temps. Chercher à leur fournir une aide aussi complète que possible est à la fois un défi et une source d’inspiration. » Henrik ajoute : « Il y a toujours quelque chose à faire pour améliorer la qualité de vie des patients atteints de FPI. Il suffit pour cela d’identifier les besoins précis de chacun d’entre eux. » Pour s’assurer que chaque patient obtient l’aide qu’il requiert, les infirmiers travaillent au sein d’une équipe multidisciplinaire.

« En tant qu’infirmiers, nous offrons par exemple régulièrement un soutien téléphonique aux patients et à leurs proches. Nous parlons des problèmes liés à la prise des médicaments, ainsi que des effets secondaires et de la façon de les gérer. Nous sommes la clé de voûte de la communication avec le patient, un point de référence. Notre équipe dispose également d’un diététicien prêt à seconder les patients qui perdent du poids en raison d’un manque d’énergie. » L’équipe comprend en outre un ergothérapeute, qui aide à gérer l’énergie au quotidien, un conseiller en bien-être social fournissant un soutien psychologique et un physiothérapeute. 

L’école de la FPI

Une fois le diagnostic de FPI posé, les patients reçoivent une grande quantité d’informations sur la maladie. D’après Henrik et Lise-Lotte, ces informations ne sont pas toujours suffisantes. « Lorsque les patients entendent parler de la maladie pour la première fois, ils sont sous le choc, explique Lise-Lotte. Nous leur présentons l’approche en équipe, mais ils reçoivent également de nombreuses autres informations orales et des brochures. Lorsque nous revoyons les patients trois mois plus tard, il arrive qu’ils aient tout oublié de l’approche en équipe et n’aient rien fait pour améliorer leur maladie. » Ce constat est l’une des raisons qui a poussé les infirmiers à créer une « école de la FPI » pour les malades et leurs proches. « Nous avions déjà de l’expérience dans l’information des patients atteints d’HTAP ; il y a deux ans, nous avons lancé l’école de la FPI, continue Henrik. Les patients peuvent y rencontrer directement le diététicien ou le physiothérapeute pour obtenir des conseils. Il y a une différence énorme entre feuilleter une brochure et rencontrer personnellement un expert. »

Les patients sont extrêmement satisfaits du programme éducatif

« Les groupes éducatifs comptent cinq à dix patients, poursuit Lise-Lotte. Trois réunions sont organisées au total afin de permettre aux patients de rencontrer les membres de l’équipe. Leurs proches, qui peuvent avoir des questions et des besoins différents, participent au même moment à un autre groupe. » Selon les infirmiers, les patients sont extrêmement satisfaits du programme éducatif, où ils apprennent notamment l’importance de l’exercice physique. Ceci les incite souvent à prendre part au programme d’activité physique qui leur est également proposé.

L’activité physique

« Nous recommandons toujours aux patients d’intégrer notre groupe d’activité physique, confie Lise-Lotte. Ils participent à l'activité physique tout en bénéficiant d’interactions sociales. Ils peuvent rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie et partager leur expérience sans crainte de ne pas être compris. » Selon Henrik, « L’activité tant psychologique que physique peut aider les patients souffrant de FPI. L’exercice physique aide à dissiper une partie des pensées négatives. » L’amélioration de la qualité de vie des patients (par exemple à travers l’activité physique) est l’une des raisons pour lesquelles les infirmiers aiment leur travail. 

Une journée de travail peut nous apporter beaucoup de satisfaction

« Une journée de travail peut nous apporter beaucoup de satisfaction, assure Henrik. L’une d’entre elles est la gratitude manifestée par les patients qui adoptent notre approche. Bien entendu, la situation est plus difficile à accepter lorsque leur état de santé s’aggrave. » Lise-Lotte cite le cas d’un patient seul et déprimé qui a récemment fait de gros progrès grâce au groupe d’activité physique. « Il se sent vraiment mieux et reprend des forces. Le groupe l’a aidé à s’ouvrir et à rencontrer d’autres patients, ce dont il est extrêmement reconnaissant. Pour nous, une telle amélioration de la qualité de vie est très gratifiante. » « Ce genre de résultats fait plaisir, ajoute Henrik. C’est l’une des raisons qui me font aimer mon travail. » « Nous nouons une vraie relation avec les patients, conclut Lise-Lotte. Nous les suivons pendant des années et apprenons à les connaître. Lorsqu’ils nous appellent, nous les reconnaissons immédiatement, et je crois que c’est important pour eux. L’approche bénéficie tant aux malades qu’à nous-mêmes. »


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BE/OFE-171214f 04/2018