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Sclérodermie systémique

Patient sclérodermique systémique Miranda ten Holder
Temps de lecture: 3 min

Miranda travaillait comme croupière aux casinos de Nimègue et d’Amsterdam, un emploi qu’elle a dû quitter lorsque ses douleurs aux mains sont devenues trop intenses. Le diagnostic initial de syndrome d’hypermobilité s’est avéré erroné : on sait désormais qu’elle souffre de sclérodermie systémique, un trouble qui provoque une perte d’élasticité du tissu conjonctif de l’ensemble du corps. La maladie touche également ses poumons. Malgré une incapacité de travail de 80 à 100 %, Miranda reste bien décidée à profiter de la vie.

Je me suis soumise à une biopsie de tissu pulmonaire. La procédure a été pénible. Il m'a fallu quatre mois pour m’en remettre plus ou moins

L’erreur d’interprétation originelle concernait non seulement l’altération du tissu conjonctif, mais également l’essoufflement. L’état physique de Miranda s’est dégradé. Contrainte de renoncer à son travail de croupière, elle est devenue responsable des jeux de table au Holland Casino, dans la ville d’Enschede. Après onze années sans ennuis particuliers, ses poumons ont commencé à lui causer de plus en plus de problèmes. « J’ai passé des examens supplémentaires et, en 2013, je me suis soumise à une biopsie de tissu pulmonaire, se souvient-elle. La procédure a été pénible. Il m'a fallu quatre mois pour m’en remettre plus ou moins. » Les médecins se sont rendu compte que 50 % du poumon gauche de Miranda étaient déjà formés de tissu conjonctif. « Après l’opération de biopsie, j’ai été victime d’une infection respiratoire tenace, dit-elle. Ce n’est que lorsque j’ai arrêté de travailler qu’une lente amélioration s’est amorcée. » En 2013, Miranda a été adressée à l’hôpital St. Antonius de Nieuwegein, aux Pays-Bas, où le diagnostic correct a été posé. En 2015, elle est passée sous la supervision de la professeure Marjolein Drent, qui lui a demandé quel but elle souhaitait atteindre. « Je voulais être débarrassée de mon œdème, explique Miranda. Je dois utiliser de la prednisone pour le restant de mes jours, ce qui provoque un œdème. Alors que j’avais toujours eu une silhouette mince et énergique, mon visage s’est mis à gonfler, j’ai pris du ventre et mes bras se sont épaissis ; je peux vous assurer que c’est tout sauf agréable. Heureusement, la prednisone a eu l’effet escompté et ma situation est maintenant stable. »  

Neuf volées d’escalier pour garder la forme     

Miranda a été invitée à participer à l’étude Fitbit, pour laquelle elle a reçu un bracelet enregistrant ses activités en continu. Les données résultantes ont été collectées par l’application pour smartphone « ild care activities monitoring », qui les a ensuite combinées pour en donner une image cohérente. Elle a ainsi obtenu de précieuses informations sur son état. « Lorsque vous tombez malade, vous ne savez plus ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, précise-t-elle. Je m’essouffle rapidement, mais j’ai constaté que ma fréquence cardiaque reste habituellement dans la fourchette normale. Ceci m’aide à distinguer les signaux de danger du bruit de fond. » Miranda habitait dans un appartement au neuvième étage, et son objectif d’entraînement physique était donc tout trouvé : arriver au sommet de l’escalier. « Les autres résidents prenaient tous l’ascenseur et me disaient que j’étais folle, dit-elle en riant. Je devais faire une pause toutes les deux volées d’escalier. J’ai toutefois remarqué que le temps nécessaire pour reprendre mon souffle devenait de plus en plus court. Et quand je m’effondrais sur le canapé, épuisée, je me sentais extrêmement fière de moi-même. »

Probabilité de recevoir une greffe de poumons

Étant donné que les poumons de Miranda sont en mauvais état et que les lésions sont probablement irréversibles, elle pourra tôt ou tard prétendre à une transplantation pulmonaire. « Aujourd’hui, j’essaie simplement d’optimiser l’état du tissu pulmonaire intact qu’il me reste, explique Miranda. En cas de greffe, je disposerais subitement de poumons parfaitement sains et je pourrais en théorie faire tout ce dont j’ai envie. Tout cela serait merveilleux, mais si le corps ne réagit pas comme attendu et rejette les poumons du donneur, vous mourez en quelques jours. Je suis satisfaite de ma qualité de vie actuelle. Pourquoi devrais-je prendre un tel risque à ce stade ? »

Une approche pratique et une attitude positive

Miranda vit dorénavant dans une maison à deux étages à Enschede. Bien qu’elle parvienne en général à se débrouiller seule, elle a besoin d’aide pour les tâches difficiles. « Je serais incapable de poser un plancher en vinyle sans assistance, mais les travaux ménagers habituels sont à ma portée.  Quand quelque chose est sale, je le nettoie petit à petit. » Miranda passe toutefois le plus clair de son temps au rez-de-chaussée, où elle préfère également dormir. « De cette façon, j’ai tout à portée de main : la cuisine, le lit, mon chien Pablo et le monde extérieur. »  Miranda a une attitude positive et prend la vie au jour le jour. « J’arrive à accomplir mes 10 000 pas quotidiens, en partie grâce à Pablo, qui m’accompagne pendant les deux à deux heures et demie de promenade, au moins, qui rythment mes journées. Il m’avait pourtant été interdit de posséder un chien, en raison du risque de poussées lors de la mue. Heureusement, Pablo ne perd pas ses poils et le problème ne se pose donc pas. » Lorsque l’envie vient à Miranda de s’allonger sur la plage pour prendre le soleil, elle ne s’en prive pas. Elle a par contre dû refuser l’invitation de quelques ex-collègues de participer à l’Amsterdam Pride Canal Parade sur un bateau parcourant les canaux de la ville. « J’aurais été épuisée avant d’atteindre le bateau. C’était impossible. Vous savez, je pourrais m’apitoyer sur mon sort, mais cela ne résoudrait rien. J’essaie plutôt d’identifier les activités qui restent dans mes cordes. Si vous vous résignez à l’idée que vous ne pouvez plus rien faire, vous vous retrouvez rapidement sur une pente savonneuse. C’est pour cela que je garde le moral et que je profite des petits plaisirs de la vie : les rayons du soleil, le chant des oiseaux et Pablo. »

Si vous vous résignez à l’idée que vous ne pouvez plus rien faire, vous vous retrouvez rapidement sur une pente savonneuse

Miranda ten Holder est célibataire et vit à Enschede avec Pablo, son chihuahua de trois ans. Elle a travaillé au Holland Casino jusqu’en 2013, d’abord comme croupière, puis comme responsable. Sa sclérodermie lui a valu une incapacité de travail de 80 à 100 %. Son approche pratique lui permet de vivre de façon autonome et son attitude positive l’aide à profiter des bonnes choses de l’existence.

Intervieweuse:
Michelle Scherpenborg, rédactrice/éditrice
 

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BE/OFE-171214f 04/2018