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Une meilleure compréhension de l’évolution des pneumopathies interstitielles diffuses

Professeur Marjolein Drent
Temps de lecture: 3 min

Surveillance continue à l’aide de l’application ild care activities monitoring

Les PID (pneumopathies interstitielles diffuses) comprennent plus de trois cents affections. Ce type de pneumopathies est rare, puisqu’il touche à peine 20 000 patients environ aux Pays-Bas, et les erreurs de diagnostic sont monnaie courante. « Le secret est de poser les bonnes questions pour obtenir les bonnes réponses », explique la professeure Marjolein Drent, pneumologue à l’hôpital St. Antonius, dans la ville néerlandaise de Nieuwegein.

Poser les questions menant au diagnostic correct

Je considère mon travail comme un grand défi

affirme Marjolein Drent. Déceler les facteurs déclenchants potentiels des PID (pneumopathies interstitielles diffuses) peut s’avérer très délicat. La plupart des gens ignorent que certaines substances peuvent influencer le processus pathologique, voire en être à l’origine. C’est par exemple le cas des litières pour chat (qui contiennent de la silice). Souvent, la maladie est par ailleurs le résultat d’une combinaison de facteurs, comme une prédisposition génétique et les conditions et l’exposition environnementales. Tout ceci complique l’établissement d’un diagnostic correct. Il est donc crucial de prendre tout le temps nécessaire et de poser des questions aussi variées que possible pour se faire une idée des activités quotidiennes du patient. »

Les PID au centre de l’attention grâce à l’ild care foundation

Lorsque Marjolein Drent a été nommée professeure en 2005, on lui a demandé de choisir un cadeau de bienvenue. Elle se remémore l’épisode : « Consciente que tant les patients que les prestataires de soins manquaient d’information sur les PID, j’ai décidé de lancer l’ild care foundation. L’idée était qu’une telle fondation aiderait à récolter des fonds permettant de sensibiliser aux PID. »  La fondation a obtenu le statut officiel d’organisation caritative (ANBI) et a été reconnue par le bureau central de collecte de fonds des Pays-Bas (Centraal Bureau Fondsenwerving, CBF) en 2016. « Notre but est d’attirer l’attention sur les PID et de donner une identité aux patients, explique Marjolein Drent. Nous élaborons du matériel pédagogique et collaborons avec plusieurs sociétés de patients et avec les associations professionnelles concernées. La fondation organise des soirées d’information, des symposiums et des classes de maître pour les prestataires de soins, comme les infirmières, les physiothérapeutes, les assistants médicaux et les médecins. Nous avons également parrainé des projets de doctorat. Nous disposons d’un réseau étendu et de lignes de communication courtes. » La promotion et le soutien de la recherche sont l’une des méthodes employées par la fondation pour sensibiliser aux PID. « Nous avons par exemple consacré des efforts considérables à l’étude de symptômes jusque-là négligés, comme la fatigue dont se plaignaient les patients souffrant de sarcoïdose. Cette fatigue, qui nuit fortement à la qualité de vie, ne se prête guère aux traitements médicamenteux. » La fondation a financé un projet de doctorat qui a montré que l’exercice peut améliorer la forme physique des patients. Ces résultats ont permis de mettre sur pied une étude de suivi intitulée « Surveillance continue à l’aide de l’application ild care activities monitoring ».

D’un échantillon non représentatif à la surveillance continue

« Auparavant, l’état physique d’un patient était traditionnellement évalué lors de visites de contrôle à l’hôpital, poursuit Marjolein Drent. Dans la plupart des cas, nous ne disposions que de très peu d’information sur ce qui se passait entre ces bilans de santé. En 2016, la chance nous a subitement souri : SYSQA, un spécialiste de l’assurance qualité, et Mansystems, un développeur de logiciels, ont accepté d’aider l’équipe de recherche de l’ild care foundation à mettre au point une application de surveillance continue. L’application "ild care activities monitoring" a ensuite vu le jour très rapidement. » « Une meilleure compréhension commence par la récolte d’information, ajoute Marjolein Drent. Nous remettons donc aux patients un bracelet enregistrant leur activité physique et leur consommation de calories. Nous leur demandons également de répondre à des questions sur leur smartphone pour savoir comment ils se sentent. L’application récolte les données et les connecte de façon logique, après quoi elles peuvent être consultées par les médecins et les patients. » À son entrée dans l’étude, chaque patient fixe l’objectif qu’il souhaite atteindre au cours des trois mois suivants. « Combiné aux données obtenues par l’application, cet objectif permet aux chercheurs d’élaborer un programme d’exercice ciblé. Grâce aux précieux renseignements que l’application génère sur les activités, l’état physique et la forme des patients, ces derniers acquièrent progressivement une meilleure connaissance de leur propre fonctionnement. Ils peuvent ainsi adapter leurs activités à leurs aptitudes. Il s’agit peut-être du principal avantage pour les patients eux-mêmes. » Entre-temps, le projet de recherche est arrivé à son terme et les données sont en cours d’interprétation en vue de formuler des recommandations. (Un aperçu d’une réunion d’information dans le cadre de l’étude est disponible sur https://vimeo.com/225475968 et sur www.ildcare.nl/index.php/fitbit-continue-monitoring-studie-4-en-11-mei-2017/)

Un rôle central pour le patient

Marjolein Drent estime qu’il est essentiel de consulter les patients et de tenir compte de leur avis dans la conception du programme de traitement : « Ils peuvent nous fournir des données de première main. Des patients bien informés qui participent à la mise au point de leur plan de soins sont plus motivés et moins hésitants. Au bout du compte, ceci accroît leur confiance et leur satisfaction vis-à-vis des résultats. » De plus amples informations sont disponibles sur www.ildcare.nl.   

Des patients bien informés qui participent à la mise au point de leur plan de soins sont plus motivés et moins hésitants

Marjolein Drent

La professeure Marjolein Drent a obtenu son diplôme de pneumologue à l’hôpital St. Antonius de Nieuwegein. Elle y a également mené sa thèse de doctorat, sous la supervision du professeur Jules van den Bosch. Elle a ensuite travaillé au Maastricht University Medical Centre (MUMC) ainsi qu’à l’hôpital Gelderse Vallei (ZGV) d’Ede. En 2015, elle a fait son retour à l’hôpital St. Antonius pour y intégrer le Centre d’expertise sur les PID. Elle travaille qui plus est dans le service de pharmacologie et de toxicologie de la FHML (Faculty of Health, Medicine and Life Sciences) de l’université de Maastricht (UM).

Intervieweuse :
Michelle Scherpenborg, rédactrice/éditrice

 


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BE/OFE-171214f 04/2018