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« La sclérose systémique fait partie de ma vie » – L’histoire de huit femmes combatives

Lorsque le médecin leur a annoncé qu’elles souffraient de la maladie rare qu’est la sclérose systémique, elles ont senti le sol se dérober sous leurs pieds. De retour chez elles, les explications et les images trouvées sur Internet ont déclenché un vent de panique. Les dés étaient jetés. Leur vie serait bouleversée à jamais. Ces huit femmes extraordinaires issues de sept pays différents, dont le destin a bien malgré elles fait des expertes de la maladie, ont toutefois en commun une volonté inébranlable. Comme l’explique l’une d’entre elles : « J’ai décidé de voir la sclérose systémique non pas comme une ennemie, mais comme une part intégrante de ma vie et de ce que je suis. »

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Lorsque vous recevez le diagnostic de sclérose systémique (ScS), ou sclérodermie, vous comprenez que rien ne sera plus comme avant. À l’exception de la fibrose assurée de la peau et des organes internes, l’incertitude qui entoure la maladie est presque totale, ce qui rend la vie des patients extrêmement pénible. Cette affection qui touche principalement des femmes âgées de trente à cinquante ans est très rare, puisque seule une poignée d’infortunées en souffre dans chaque région du monde. Huit d’entre elles sont réunies dans une galerie de vidéos, où chacune relate sa vie quotidienne avec la sclérose systémique. « C’était catastrophique. J’ai paniqué, j’ai pleuré. J’étais bouleversée », confie la Suédoise Monica, qui sourit malgré l’émotion qui lui serre la gorge. Rute, du Portugal, se rappelle elle aussi que le diagnostic a fait l’effet d’une bombe et a chamboulé sa vie. « Mais alors j’ai pensé : "La maladie a surgi de nulle part. Ensemble, ma maladie et moi, nous devons maintenant nous adapter. Il faudra que je l’accepte, parce que j’ai une fille à élever." » L’éducation des enfants était également la principale préoccupation de l’Italienne Grazia. « J’ai curieusement été soulagée lorsque le médecin m’a dit de me préparer à une longue bataille. Mes enfants n’auraient pas à vivre dans la peur de me perdre. Avec le temps, j’ai réussi à voir la maladie non comme une ennemie, mais comme une partie de mon existence. »

Je considère ma maladie comme une compagne de voyage ; nous devons poursuivre notre chemin ensemble, même si nous ne deviendrons jamais amies

« C’est limitant, bien sûr. Je ne peux pas monter les escaliers, par exemple. Ce genre de contrariété m’oblige à penser à la maladie, mais pendant quelques instants seulement : je ne veux pas m’y attarder. Je veux faire ce dont j’ai envie, je veux vivre. » Rafaela (Espagne) et Alex (Royaume-Uni) refusent de même de se laisser abattre. Rafaela : « Je considère ma maladie comme une compagne de voyage ; nous devons poursuivre notre chemin ensemble, même si nous ne deviendrons jamais amies. » Alex ajoute : « Si vous m’aviez dit il y a vingt ans que j’allais souffrir chaque jour pour les deux décennies à venir, que je devrais me soumettre à plus de soixante interventions chirurgicales majeures et que je serais incapable de respirer correctement, je serais devenue folle. Je n’ai aucune prise sur ma maladie, c’est vrai, mais je peux décider de ne pas en faire un drame. La peur et l’anxiété ne feront que l’aggraver. De temps à autre, je laisse la maladie prendre le dessus, mais je tourne rapidement la page pour aller de l’avant. » Anna (Hongrie), Lorraine (Canada) et Teresa (Espagne) affichent la même détermination : la maladie ne prendra pas le contrôle de leur vie. Anna continue de monter à cheval, Lorraine d’enseigner et Teresa de voyager. En tout cas aussi longtemps que possible. Petit à petit, leur pathologie exige des ajustements physiques, mais elles se refusent à toute autre concession. Comme l’explique Teresa : « Je ne sais pas ce que le futur me réserve. C’est la croix que je porte. En attendant, je profite au maximum de la vie. » 

Anna (Hongrie), Lorraine (Canada) et Teresa (Espagne) affichent la même détermination : la maladie ne prendra pas le contrôle de leur vie
Source :
Cet article s’inspire d’entretiens de la série : « More than Systemic Sclerosis: The Inside Story. » Cette initiative mondiale de Boehringer Ingelheim souligne combien il est important de comprendre l’« histoire personnelle » de chaque malade vivant avec la sclérose systémique. La série présente huit patientes de sept pays racontant chacune comment elles vivent avec cette pathologie rare.
 
Lien :
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story

 

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BE/OFE-171214f 04/2018