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Nous devons assurer une prise de conscience maximale de la FPI

Patient IPF Hans Hofstee
Temps de lecture: 3 min

Lorsqu’on lui a annoncé qu’il souffrait de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), Hans Hofstee ne s’est pas laissé abattre. Il a intégré le conseil de l’association néerlandaise des patients atteints de fibrose pulmonaire et a entrepris de faire connaître la FPI. « Lorsqu’une FPI est suspectée, l’identification précoce de la maladie peut prolonger la vie. »

J’ai depuis lors choisi de changer d’attitude. Je veux profiter de la vie au maximum

Faire contre mauvaise fortune bon cœur

Il y a huit ans, alors au milieu de la cinquantaine, Hans Hofstee a été pris d’une toux persistante. « Je me suis rendu chez mon généraliste, explique Hans. Il m’a envoyé chez un pneumologue, qui a soupçonné une fibrose pulmonaire. Un peu plus tard, un spécialiste néerlandais de la FPI a confirmé ce diagnostic. » Depuis, Hans a appris à s’adapter à sa pathologie. « Au début, j’avais du mal à faire face à ma maladie, avoue-t-il, mais j’ai depuis lors choisi de changer d’attitude. Je veux profiter de la vie au maximum. » Hans a perdu son travail il y a quelques années à la suite d’une restructuration. Il a toutefois refusé de se laisser aller. « Je suis bénévole dans deux hôpitaux. J’y prends du plaisir, même si certains aspects du travail, comme rester debout toute la journée, me demandent un effort considérable. L’après-midi, je suis fatigué au point de devoir m’étendre un moment. Je dors également beaucoup plus qu’auparavant. » D’après Hans, la fatigue découle des grandes difficultés qu’il éprouve à inhaler suffisamment d’oxygène. « C’est parfois épuisant. De nombreuses activités me sont encore permises, mais je dois les accomplir à mon rythme. »

Préserver la vie sociale

Malgré la FPI, Hans s’efforce de rester aussi actif que possible. « Lorsqu’il fait beau, nous faisons par exemple une sortie en bateau. J’ai par ailleurs deux filles magnifiques et je construis des maquettes d’avion à mes heures perdues. » Hans assure que la FPI n’a pas bouleversé sa vie sociale. « Les gens qui m’entourent savent que je souffre de FPI, parce que je milite pour mieux faire connaître cette maladie. Ils en tiennent compte et comprennent pourquoi je marche un peu plus lentement que les autres. Au printemps dernier, nous sommes ainsi allés à Porto avec des amis qui sont au courant de ma FPI. Nous avons effectué les visites qui convenaient le mieux à mon état. Dans certaines situations, j’étais bien entendu à la traîne, ce qui contraignait tout le groupe à m’attendre. C’est parfois un peu difficile à accepter, mais mes proches se montrent heureusement très compréhensifs. On peut d’ailleurs s’adapter à sa maladie. J’ai pour ma part commencé à me déplacer en vélo électrique. » Hans souligne que l’inactivité est l’un des principaux dangers qui guettent les patients atteints de FPI. « Comme le moindre effort peut vous épuiser, vous pouvez être tenté de rester de plus en plus souvent à la maison. Il est pourtant important de rester aussi actif que possible pour bénéficier d’un meilleur état de santé général. »

Il est donc très important que les généralistes se familiarisent avec la FPI

Favoriser la prise de conscience

En tant que membre du conseil de l’association néerlandaise des patients atteints de fibrose pulmonaire, Hans fait de son mieux pour sensibiliser à la FPI. « Aux Pays-Bas, environ 4000 patients souffrent de la maladie, qui est donc relativement méconnue. Un généraliste peut ne voir qu’un ou deux cas de FPI dans toute sa carrière. S’il se trompe de diagnostic et prescrit des médicaments contre la BPCO, par exemple, à un patient potentiellement atteint de FPI, le traitement n’est d’aucune utilité. Il est donc très important que les généralistes se familiarisent avec la FPI. Un diagnostic précoce de FPI permet d’instaurer rapidement le traitement approprié, ce qui peut prolonger la vie du patient. » L’objectif de l’association néerlandaise des patients atteints de fibrose pulmonaire est de défendre l’intérêt des malades. « Nous organisons entre autres des journées nationales de la fibrose pulmonaire, explique Hans, où les patients peuvent se rencontrer et partager leurs expériences. Nous publions également un magazine d’information et participons à de nombreux groupes de travail et initiatives sur la FPI. Nous cherchons sans relâche à sensibiliser le public à la maladie. »


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BE/OFE-171214f 04/2018