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Interview

Fibrose pulmonaire idiopathique : un réseau d'accompagnement est vital pour le bien-être des patients

« En tant que patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), nous savons que nos poumons vont se détériorer et qu'il nous sera difficile de respirer. Mais nous ne savons pas quand cela va arriver. Cela peut représenter une grande source d'inquiétude et d'anxiété. Il est important que nous exploitions au mieux le soutien qui nous est proposé, des professionnels de santé aux groupes de patients, en passant par la famille proche et les amis. » – Stephen Jones, 68 ans, patient FPI

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Les nouveaux résultats d'un sondage mondial révèlent les difficultés émotionnelles et pratiques auxquelles les personnes atteintes de FPI doivent faire face. Les patients sont en proie à des sentiments d'anxiété, de peur, d'incertitude et de désespoir, et s'inquiètent de la progression irréversible de leur maladie. Les patients sont tout particulièrement angoissés par les exacerbations aiguës de la FPI : une détérioration rapide des symptômes en quelques jours ou semaines, susceptible de réduire considérablement les chances de survie.1 Les patients ont également souligné l'impact des handicaps physiques causés par la maladie, l'importance de savoir pendant combien de temps ils pourront rester actifs et continuer leurs activités, ainsi que l'acceptation et l'apprentissage de la vie avec la maladie.

« Des soins médicaux sont disponibles pour aider à ralentir la progression de la FPI après le diagnostic. Mais il est également important que les patients soient accompagnés sur le plan émotionnel, le plus tôt possible, afin d'aider à réduire l'anxiété associée à cette maladie. » - Dr. Marlies Wijsenbeek, pneumologue, Erasmus MC, Pays-Bas. 

L'accompagnement des patients devant vivre avec la FPI va au-delà du traitement médicamenteux et peut inclure l'administration d'oxygène supplémentaire si besoin, des programmes de rééducation pulmonaire, ainsi que des conseils diététiques et sur les activités physiques les mieux adaptées à la maladie et la médication d'un patient.3 Les patients peuvent parler des difficultés qu'ils rencontrent avec leur médecin. Mails ils peuvent être davantage soutenus sur le plan émotionnel et pratique par l'équipe plus large de professionnels de santé, tels que les infirmières, les travailleurs sociaux, les psychologues et psychothérapeutes, sans oublier la famille, les amis et les groupes de soutien aux patients. 

« Un réseau d'accompagnement fort est vital pour les patients atteints de FPI afin de les aider à supporter le plein impact de la maladie. Les infirmières et les autres membres de l'équipe pluridisciplinaire peuvent aider les patients à adopter une approche proactive par le biais d'un large éventail d'options thérapeutiques. Avec un soutien approprié, nous pouvons travailler main dans la main pour aider les patients à garder la meilleure qualité de vie possible. » - Marianne Seiter, infirmière spécialisée dans les maladies pulmonaires interstitielles, Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, Allemagne

Références:
1. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011;37:356-363.
2. Données internes Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Patient Survey. 2016.
3. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society in collaboration with the Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society. Thorax 2008;63 Suppl 5:v1–58.
 
 

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BE/OFE-171214f 04/2018